El duelo de la infertilidad: ¿cómo hacer que deje de ser un tabú?

By 08/05/2019Publicaciones

La decisión de ser padres a una edad cada vez más avanzada y otros factores como los trastornos hormonales o algunos aspectos del estilo de vida (como el tabaquismo o el consumo de alcohol) son algunos de los grandes causantes de la mayoría de los problemas de fertilidad. Y es que no es un secreto que hoy en día muchas personas que desean formar una familia y se encuentran con problemas para concebir. En este momento entra en juego el papel de la Asociación Nacional para Problemas de Infertilidad o ASPROIN compuesta por pacientes que poseen alguna patología de infertilidad y que tiene como misión poder ayudar a cada una de estas personas.

Entrevistamos a Encarnación Luzón, presidenta de ASPROIN y a María Peña Ramos, psicóloga sanitaria de dicha asociación, quienes nos desvelan desde el interior de ASPROIN cómo funciona y qué mecanismos utilizan para ayudar a las personas que no saben cómo afrontar los diferentes problemas de fertilidad que se presentan hoy en día.

1. ¿Cómo y para qué nació ASPROIN? ¿Cuáles son sus objetivos?

ASPROIN es una asociación española sin ánimo de lucro con 21 años de historia, siendo pioneros en el tema. Por una parte, ASPROIN está compuesta por personas con problemas de infertilidad, que ofrecen su experiencia de primera mano al resto de usuarios. Por otra parte, forman parte expertos del tema (médicos, psicólogos, farmacéuticos, administradores sanitarios y de investigación). Gracias a esta unión de personas, pacientes y profesionalesofrecemos conocimiento, experiencia y corazón a aquellas mujeres y hombres que necesiten un apoyo en lo que podamos, según la problemática que puedan tener. Tratamos que nadie se sienta solo ni vulnerable ante esta situación.

El campo de actuación actual de ASPROIN es nacional. Utilizamos los medios que ofrecen las tecnologías a distancia para poder comunicarnos y llegar a todas las partes de España. También realizamos actividades presenciales, fundamentalmente en la Comunidad de Madrid.

A través de la página web de ASPROIN promovemos la unión de personas, la formación y la información científica y actual. Realizamos publicaciones en nuestro blog y cartas abiertas con el bagaje de los usuarios. También actualizamos regularmente los centros de colaboración.

2. Ante un diagnóstico de infertilidad, ¿qué es lo primero que les decís a esas parejas que acuden a la asociación en busca de ayuda? ¿Qué mecanismos de apoyo ofrecéis desde la asociación?

Cada persona acude a ASPROIN buscando diferentes mecanismos de apoyo y posee unas dudas sobre fertilidad diferentes. En primer lugar, les escuchamos para comprender cómo les está afectando la situación en su vida. Después, les ayudamos de la mejor forma que podamos, ofreciéndoles los recursos con los que contamos. Por ejemplo, hay quien busca apoyo psicológico y emocional, otros buscan información o asesoramiento, otros buscan descuentos en las clínicas… nosotros nos ponemos en su piel y tratamos de satisfacer, en la parte en que podamos, su malestar.

No hay un mensaje estándar que satisfaga a todo el mundo, pues cada persona vive esta problemática de diferentes formas. Pero sí es fundamental que entiendan que no son los primeros ni serán los últimos que tengan un problema de infertilidad. Nadie está exento de padecerlos y no es fácil detectar cuál es la causa principal. También recalcamos que se puede ser padre de diferentes formas. La ciencia ha avanzado mucho en este tema y ofrece tratamientos cada vez más avanzados y ajustados a la causa del problema. Además, existe el acogimiento familiar y la adopción.

“Cada persona vive esta problemática de diferentes formas. Pero sí es fundamental que entiendan que no son los primeros ni serán los últimos que tengan un problema de infertilidad”, explican desde ASPROIN.

3. ¿Qué efectos emocionales experimentan las personas con problemas de fertilidad? ¿Cuáles pensáis que son las etapas, reacciones, emociones que atraviesan las personas con esta problemática?

Todas las personas solemos tener una sensación de “control” de nuestra vida. Es común pensar que vas a tener un hijo en el momento que quieras. Es una sorpresa cuando las pruebas médicas confirman que tú o tu pareja tiene un problema relacionado con la infertilidad. Suele ser un shock enorme. La mayoría de personas, al principio, tienen una etapa de negación del problema. Pasado el shock inicial, suelen surgir preocupaciones reales, relacionadas sobre si algún día se tendrá un hijo o no. También es común sentirse vulnerable o enfermo y compararte con los demás. Es común sentir envidia por los demás, se suele tener la idea de que para “todo el mundo” es fácil tener un hijo y tu no has sido capaz. Esto no es cierto, pero la gente suele asumir esta idea. Además se suele sentir mucho miedo y rabia hacia el propio cuerpo. También es común sentirse culpable, por ejemplo, por haber priorizado la vida laboral a la maternidad o, por ser el miembro de la pareja diagnosticado.

Cuando se opta por tratamientos de reproducción asistida, se tiende a pensar que el resultado positivo llegará rápido. No siempre es así, suele ser necesario cambiar de medicación y técnicas. Esto lleva a que muchas personas encadenan unos tratamientos con otros. Cuando ocurre esto, suelen experimentar un ciclo de emocional de esperanza-perdida: Cuando se inicia un nuevo tratamiento, crecen las esperanzas sintiendo que “va a ser el definitivo” pero la decepción es enorme cuando el resultado es negativo. Para suprimir la tristeza, se inician rápidamente planes para el próximo ciclo, sin dejarse tiempo de recuperación psicológica. Entonces, comienza de nuevo el ciclo. Cuando son muchos los tratamientos realizados, es cada vez menor la esperanza y la sensación de pérdida cada vez más impactante.

Mucha gente acaba verdaderamente desgastada en diversos aspectos de su vida (p.ej. emocional, físico, financiero y de pareja) y en distintos ámbitos (p.ej. laboral, personal y social) trabajo, vida social, pareja, etc.). Se tiene la sensación de que la vida se ha detenido, hasta que se consiga tener un hijo. También es cierto que hay muchas otras personas que se adaptan a la situación y los ciclos de tratamiento terminan formando parte de su vida, no causándoles tanta mella.

4. ¿Cuáles creéis que son las pautas que debe seguir una pareja ante esta situación?

Este tema puede llevarse mejor apoyándose uno en el otro. Es relevante para la pareja que se mantengan unidos y mantengan la comunicación. De forma que expresen sus emociones sin sentirse juzgados. Es imprescindible dar y sentir el apoyo del otro, saber que se está luchando unido por un objetivo común. También es bueno, si se puede, acudir juntos a la consulta. De forma que se conozca de primera mano cómo está la situación. La comunicación es buena, pero ha de ser de calidad, no de cantidad. Muchas parejas hablan entre ellos mucho del tema relacionado con los tratamientos y no es bueno para ellos. Suelen terminar más obsesionados.

También es importante respetar los tiempos de cada persona. No siempre los dos miembros de la pareja están en el mismo punto. A veces cada uno está viviendo el proceso de manera distinta, no sintiendo los dos lo mismo, al mismo tiempo. Es relevante también cuidar la relación y estar tiempo con el otro. Se ha de intentar, en la medida de lo posible, seguir la vida como antes del tratamiento. Yo siempre recomiendo que presten especial atención a sus hobbies y a las actividades que les resulten más agradables, porque les ayuda a descargar tensión y sentirse más felices.

“Es relevante para la pareja que se mantengan unidos y mantengan la comunicación. De forma que expresen sus emociones sin sentirse juzgados.”, aconsejan desde la asociación.

5. ¿Pensáis que existe un miedo generalizado a exteriorizar el duelo de la infertilidad?

El tema de la infertilidad y los tratamientos sigue siendo en España un tema tabú, se tiende a no hablar del tema por diferentes razones: que los demás te vean diferente, no exponer la vulnerabilidad, no sentirse juzgado, etc.

Es recomendable contar con una red social que sirva de apoyo. Pero se debe llegar en pareja a un acuerdo respecto a las necesidades que tiene cada uno de contar ciertos temas. También recomiendo elegir personas que les quieran, entiendan el problema en la medida de lo posible y lo más fundamental, respeten sus decisiones. Cuando surge un problema de infertilidad, algunas parejas no sienten que las personas de su alrededor sepan cómo apoyarlas. Todavía en este tema hay mucho desconocimiento y muchas veces se dan opiniones y consejos, con buena voluntad, pero muy a la ligera. Por ejemplo, los relacionados con la recepción de óvulos donados, recomendar no hacerlo porque “no van a ser tus hijos”. O se escuchan frases desacertadas como la de “cómo no te des prisa, se te va a pasar el arroz” que crean todavía más carga a las parejas.

Para evitar que este apoyo se convierta en una carga, es conveniente que se le pida al entorno de confianza, espacio para no avasallar a preguntas. Pedirles que esperen a que la pareja decida cuándo y en qué momento dar la información, así como respetar los momentos de silencio. Realizando esto, se previene que la pareja tenga que dar explicaciones continuas sobre lo que va ocurriendo, especialmente en los momentos en los que no tengan ganas de hablar de lo sucedido.

6. Sabemos que cada persona afronta la infertilidad de una manera diferente, pero ¿qué recomendáis como norma general en estos casos?

Una recomendación fundamental es que traten de ser felices, de tener objetivos en la vida. Independientemente de si se puede conseguir tener hijos o no. Se puede seguir siendo feliz. La vida sigue, no se detiene si no se es padre o madre. Hay otros temas por los que merece la pena seguir hacia adelante.

En líneas generales, recomendamos que sigan su vida como lo hayan hecho hasta ahora, y que creen nuevas ilusiones. Intentar no obsesionarse con el tema, ni que los tratamientos monopolizan todos sus ámbitos o que determinen su vida. De no ser así, se van perdiendo muchas cosas y se enfrascan sólo en el mismo tema. Es clave que fomenten las actividades que más les gusten, que les desestresen, tanto individualmente como en pareja. Que sigan uniéndose a los planes con sus familiares y amigos, que traten de no aislarse.

Respecto a la información médica y los tratamientos, que traten de saber, al menos, los aspectos básicos y más importantes. Es imprescindible que los obtengan de fuentes fiables, como los especialistas en el tema o páginas/manuales de referencia. Mucha gente aprende la información a través de Internet y, concretamente, de los foros. Hay que tener cuidado con todo esto, pues a veces se dan en ellos consejos muy peligrosos e irreales.

Es una situación nueva y que trunca muchas ilusiones puestas en el futuro, tanto a nivel individual como de pareja. Es normal para mucha gente que esta situación les desborda y no sepan cómo afrontarla. Recomiendo en estos casos, que busquen ayuda psicológica especializada. Ésta podrá ayudarles utilizar herramientas psicológicas y adaptarlas a la nueva situación, de forma que puedan continuar con su vida.

7. ¿Cuáles son las ventajas de ser socio o socia de ASPROIN?

ASPROIN es una asociación que lleva muchos años apoyando a la gente. Está formada por personas que han vivido la misma problemática y que conocen la situación de primera mano.
Es relevante destacar los acuerdos y colaboraciones con clínicas, psicólogos y grupos de apoyo, los cuales, hacen descuentos a los miembros de ASPROIN.

La calidad humana de ASPROIN es muy alta, y va a tratar que la persona que acuda a ella encuentre lo que necesite y se sienta a gusto. Ya sea ofreciendo información científica, asesoramiento basado en la experiencia y comprensión de su malestar.